Grupa osób, której „szefem” jest Wojtek Chruszcz Zebrała się w Skoczowie na Śląsku Cieszyńskim, by zorganizować „Charytatywny Piknik Disco”. W 2025 roku odbyła się I edycja pikniku, z którego cały dochód został przekazany Kubusiowi, który choruje na genetyczną chorobę rzadką zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS).
W dniach 31.07.-02.08. odbył się „II Charytatywny Piknik Disco – tym razem pod hasłem „Razem dla Franciszka”. W programie osoby, które odwiedziły teren Targowiska Miejskiego mogły uczestniczyć w koncertach z udziałem gwiazd disco, odwiedzić strefę „Dla Franciszka” i gastronomiczną, a dzieci bawić się w wesołym miasteczku. Cały dochód trafi na wsparcie chorego chłopca.
Bohater tegorocznego charytatywnego pikniku – Franciszek Mendroch – choruje również na rzadką chorobę, a mianowicie dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), która jest chorobą genetyczną charakteryzującą się postępującą degeneracją i osłabieniem mięśni z powodu zmian w białku zwanym dystrofiną. Franek jest pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów, tygodniowa rehabilitacja kosztuje ok. 700 złotych, a bez rehabilitacji życie Franka z dnia na dzień byłoby coraz gorsze.
Jak już pisaliśmy na naszych łamach choroba ta dotyka głównie chłopców, ale w rzadkich przypadkach może wystąpić u dziewczynek, a w Europie częstość występowania DMD wynosi około 6 na 100 000 osób. Dystrofia jest chorobą, w której osłabienie i degeneracja mięśni postępują z czasem, a osłabienie mięśni jest głównym objawem DMD. Może rozpocząć się już w wieku 2 lub 3 lat, najpierw wpływając na mięśnie proksymalne (te blisko rdzenia ciała), a później na dystalne mięśnie kończyn (te blisko kończyn). Zwykle dolne mięśnie zewnętrzne są dotknięte przed górnymi mięśniami zewnętrznymi. Dziecko dotknięte chorobą może mieć trudności ze skakaniem, bieganiem i chodzeniem.
– Organizacja tak dużego, trzydniowego wydarzenia to ogromne przedsięwzięcie. Za sceną, muzyką i dobrą zabawą kryło się mnóstwo pracy, planowania i kosztów – wynagrodzenia dla gwiazd, scena, nagłośnienie, oświetlenie, przenośne toalety, garderoba, opłaty ZAiKS i wiele innych wydatków, które pojawiały się również już w trakcie i po wydarzeniu. Do tego dochodził stres, przygotowania, niepewna pogoda i setki spraw, o które trzeba było zadbać, aby wszystko mogło przebiec jak najlepiej. Ale było warto Bo dzięki temu wszystkiemu mogliśmy wspólnie zrobić coś naprawdę pięknego – pomóc drugiemu człowiekowi, dziecku, które tej pomocy potrzebuje- podsumowali główni organizatorzy skoczowskiego wydarzenia.
Tydzień po zakończeniu w mediach pojawił się następujący wpis mamy Franka:
„W tę piękną niedzielę śpieszymy z cudowną wiadomością. Dzięki pomysłodawcom, organizatorom, sponsorom, setkom zaangażowanych osób, tysiącom ludzi o wielkich sercach, którzy odpowiedzieli na nasze zaproszenie i wzięli udział w II Charytatywnym Pikniku Disco dziś na konto Franka Razem dla Franka w fundacji „SERCA DLA MALUSZKA” wpłynęła kwota 117 606,61 zł. W czasie pikniku poprzez wpłaty blikiem na konto fundacji wpłynęło 15 205 zł, co w sumie daje kwotę 132 811,61 zł. Z całego serca WSZYSTKIM dziękujemy, brakuje słów, żeby wyrazić naszą wdzięczność. Pieniądze zostaną przeznaczone na rehabilitację, leczenie i dalszą diagnostykę Franka w Belgii po przedstawieniu w fundacji stosownych faktur.
Zarówno organizatorzy oraz cała rodzina i bliscy Franka stale dziękują za tak ofiarną odpowiedź na prośbę wsparcia mieszkańca Skoczowa Franka, który marzy aby mógł jeździć na rowerze, biegać, grać z kolegami w piłkę i po prostu żyć normalnie jak każdy jego rówieśnik.
Andrzej Koenig, ociemniały
Fot. Archiwum autora
