21 marca na całym świecie obchodzi się Światowy Dzień Zespołu Downa. Celem jest poparcie dla osób ze zdiagnozowaną trisomią chromosomu 21 oraz szerzenie wiarygodnych informacji dotyczących zespołu Downa. Działania te mają niwelować uprzedzenia i bariery społeczne oraz ułatwić funkcjonowanie w społeczeństwie osób dotkniętych chorobą.
Data nie jest przypadkowa – symbolizuje trzeci chromosom w 21 parze chromosomów, który występuje właśnie u osób z zespołem Downa. Jednym z symboli tego dnia są kolorowe, niepasujące do siebie skarpetki, które przypominają swoim kształtem chromosomy.
Zdecydowana większość (79%) uczestników ogólnopolskiego badania opinii spotkała się z obraźliwym użyciem określenia „Ty Downie”. Blisko 19% Polaków uważa natomiast, że osoby z trisomią 21 bywają agresywne, a 11% że nie mają poczucia humoru. Niemal co dziesiąty z nas uważa, że zespół Downa częściej występuje w ubogich rodzinach. Podobny obraz wyłania się z analizy treści dotyczących zespołu Downa publikowanych w internecie, spośród których przygniatająca większość ma charakter negatywny (96%) lub neutralny (28%), a tylko 3% pozytywny.
Ważnym problemem społecznym obok negatywnego nastawienia, jest brak wiedzy wśród nas o zespole Downa. Niemal 9% Polaków uważa, że tą wadą genetyczną można się zarazić. Wśród nas funkcjonują też stereotypy takie jak, osoby z zespołem Downa nie mogą pracować, nie mogą uczyć się w szkole, nie mogą uprawiać sportu, nie potrafią korzystać z internetu.
– Niewiedza jest źródłem braku zrozumienia a czasami wręcz strachu, który powoduje negatywne reakcje. Zupełnie niepotrzebnie. Osoby z zespołem Downa są bardzo podobne do każdego z nas. Tak samo chodzą co rano do szkoły albo do pracy. Tak samo mają swoje pasje i marzenia. Tak samo potrzebują pozytywnych relacji z innymi ludźmi. Gdy spotkasz kogoś z zespołem Downa, wystarczy uśmiech, zwykły gest serdeczności, którą innym okazujemy na co dzień – mówi Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.
Akcja społecznościowa „Kolorowych Skarpetek” odbywająca się 21 marca to nie tylko wspieranie takich osób tylko tego dnia, ale ważniejszym w tym jest aby nasze postrzeganie osób z zespołem Downa zmieniło się, aby osoby takie były postrzegane jak całe społeczeństwo i aby czuły się wśród nas bezpiecznie.
Zespół Downa to zespół cech, które są wynikiem obecności dodatkowego chromosomu 21 w komórkach ciała. W każdej komórce ciała powinno znajdować się 46 chromosomów, w przypadku zespołu Downa zamiast pary (dwóch) chromosomów 21. występują trzy. Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wzrasta wraz z wiekiem matki. Dzieci z zespołem Downa mają charakterystyczne cechy wyglądu, obniżony iloraz inteligencji oraz inne nieprawidłowości dotyczące różnych układów i narządów, które u poszczególnych osób mogą być różne. Zespół Downa jest zaburzeniem genetycznym i nie ma możliwości wyleczenia go. Osoby z zespołem Downa wymagają rehabilitacji oraz leczenia i monitorowania powikłań.
Andrzej Koenig, ociemniały
Fot. Pixabay/zdjęcie ilustracyjne
