To nieprawda, że nie czują, nie rozumieją, nie dostrzegają. Wszystko to robią…tylko inaczej. ( Rzecz o niepełnosprawności dzieci i działalności Stowarzyszenia Charytatywnego Jelenia Góra Cieplice )
W Polsce, według danych z 2025 roku, mieszka 285 tysięcy niepełnosprawnych dzieci. Bez swoich opiekunów zaludniłyby tej wielkości miasto, co Białystok. Prawdopodobnie dzieci jest więcej, ale statystyki z różnych względów ich nie uwzględniają.
Jakie są najczęstsze przyczyny niepełnosprawności najmłodszych ? Są to czynniki genetyczne, wrodzone oraz nabyte w czasie ciąży, porodu lub po urodzeniu.
Upośledzenia dzieci, częściowe lub całkowite, to choroba całej rodziny. Często niestety pomniejszonej o ojców, którzy w takich sytuacjach wolą się trzymać nieco dalej.
Narodziny dziecka zmienia życie każdej rodziny, narodziny dziecka z niepełnosprawnością wywraca je do góry nogami. Plany i marzenia schodzą na plan dalszy, wiele z nich nigdy nie doczekuje realizacji. Najważniejsze staje się tu i teraz. Potrzeba dwukrotnie więcej sił, by stawić wszystkiemu czoła. By odbijać się od drzwi do drzwi, szukać pomocy wszędzie, prosić wręcz o nią. Często nie mają na to czasu – muszą opiekować się dziećmi, które ich bardzo potrzebują. To zajęcia na półtora etatu. Mówi się o nich wojownicy, tylko dlatego że chcą zapewnić swoim pociechom, jak najlepsze leczenie a tym samym warunki życia.
Z danych Fundacji Espero wynika, że miesięczny koszt opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością, spowodowaną np. wadą serca, mózgowym porażeniem dziecięcym czy autyzmem wynosi średnio od 3 do 6 tysięcy złotych. Wchodzą w to wydatki na rehabilitację, różnego rodzaju terapie, zakup leków, dojazd do ośrodków specjalistycznych oraz niezbędny sprzęt ortopedyczny. W przypadku cięższych chorób, typu rdzeniowy zanik mięśni czy nowotwory wieku dziecięcego – miesięczne koszty znacznie lecą w górę . Mogą sięgać nawet 20 czy 50 tysięcy złotych.
Tylko część diagnostyki, leczenia i rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnościami pokrywa NFZ, są też inne źródła wsparcia finansowego. Jednakże zwykle to kropla w morzu potrzeb.
Stąd liczne akcje pomocy konkretnym dzieciakom – koncerty dobroczynne, biegi, zbiórki pieniędzy. Są też organizacje – fundacje, stowarzyszenia – dla których pomoc najmłodszym z niepełnosprawnością jest podstawowym celem.
Do takich organizacji należy Stowarzyszenie Charytatywne Jelenia Góra Cieplice. Najpierw działało jako Rotary Klub Jelenia Góra Cieplice . Rotary to organizacja założona w 1905 roku w Chicago, mająca na celu wspieranie i pogłębiane idei służby na rzecz społeczeństwa, a szczególnie wspieranie bezpośrednich kontaktów międzyludzkich. Jej hasło to SERVICE ABOUT SELF ( Służba ponad własne interesy ).
W 2012 roku powstał nasz Rotary Klub Jelenia Góra-Cieplice, będący członkiem ROTARY International .
W 2017 roku z powodu braku akceptacji dla sposobu działania Rotary International zawiesiliśmy członkostwo naszego klubu w Rotary. Dwa lata później wystąpiliśmy ostatecznie z tej organizacji, przekształcając się w Stowarzyszenie Charytatywne Jelenia Góra Cielice. Cel i sposób działania nie zmienił się.
Tworzymy grupę 27 osób, i czynimy dobro, w miarę naszych możliwości. Pomagamy przede wszystkim ciężko chorym dzieciom z naszego regionu. Środki pozyskujemy z 1,5% odpisu podatkowego jako Organizacja Pożytku Publicznego oraz z wpłat własnych. Jedynym kosztem administracyjnym jest opłata biura rachunkowego. Wszyscy jesteśmy społecznikami, pełnymi empatii, wrażliwości i chęci do działania. Nasza pomoc nie byłaby możliwa bez współpracy matek i najbliższych dzieci z niepełnosprawnościami. Spotykamy się z nimi, ustalamy hierarchię potrzeb – pieniądze przeznaczamy na te najważniejsze.
Z naszej pomocy skorzystali między innymi: Amelka z zespołem Retta, Wiktoria, która od urodzenia zmaga się z hipotrofią i podwichnięciem soczewek obu oczu i Dominik, który ma problemy z mową, zaburzenia równowagi i rozwoju psychomotorycznego, autyzm. Do tego doszła także pilna potrzeba leczenia ortodontycznego chłopca. Na kwietniowym spotkaniu, Stowarzyszenie podjęło decyzję o zrefundowaniu I etapu leczenia Dominika. Dwukrotnie nasze Stowarzyszenie wspierało i wspiera Filipka ( chłopiec urodził się z czterokończynowym porażeniem – nie siedzi i nie chodzi ), w postaci dwukrotnego sfinansowania turnusu rehabilitacyjnego. Będziemy też partycypować w kosztach trzeciego.
Pomogliśmy też Milenie, biathlonistce, która podczas treningu niefortunnie upadła na nartach. Lekarze stwierdzili uszkodzenie rdzenia kręgowego i paraliż kończyn dolnych. 18 – latka walczy, nie poddaje się, ale potrzebuje nadal pomocy. Nasze Stowarzyszenie, po obejrzeniu mieszkania dziewczyny, postanowiło sfinansować materiały budowlane niezbędne do remontu i przystosowania lokalu do potrzeb osoby niepełnosprawnej oraz meble do jego wyposażenia.
Wspieramy także finansowo instalację w Szkole Podstawowej w Wojcieszycach defibrylatora AED.
Naszą pomoc zadeklarowaliśmy Wiktorowi, który od urodzenia cierpi na bardzo rzadką genetyczną chorobę – CCHS ( tzw. klątwę Odyna ). Oznacza to, że jego organizm w czasie snu zapomina o oddychaniu. Nawet najkrótsza drzemka wymaga podłączenia do respiratora, ratującego mu życie. Wiktor cierpi także na padaczkę, niedoczynność tarczycy, nie chodzi i nie mówi. Mimo to jest pogodnym, uśmiechniętym chłopcem. Ogromnym dla niego wsparciem są turnusy rehabilitacyjne. I właśnie koszty takiego turnusu nasze Stowarzyszenie postanowiło Wiktorowi zrefundować.
Ogrom tragedii, z jakimi spotykamy się na co dzień jest przytłaczający. Niewielu z nas ma pojęcie, jak wygląda każdy dzień niepełnosprawnego dziecka i jego opiekuna. Same zabiegi pielęgnacyjne wymagają pomocy drugiej osoby, nie tylko ciepłej ręki mamy. Skąd taka nadzwyczajna siła, determinacja, chęć jak najlepszej pomocy ? Być może wynika to z relacji mama – dziecko. Bowiem ….”miłość to nie to, co widzisz oczami, ale to, co czujesz sercem…” ( William Shakespeare ).
I jeszcze na zakończenie – Prezesem naszego Stowarzyszenia Charytatywnego Jelenia Góra Cieplice jest od 2018 roku Adam Czajkowski, od początku działalności Stowarzyszenia funkcję sekretarza pełni Sabina Moryc, a skarbnikiem jest Mieczysław Ligęza.
Działamy nadal pod hasłem:
….” Nie możemy zmienić całego świata, ale możemy zmienić czyjś świat „.. (Robin Sharma).
Tekst i zdjęcia Katarzyna Pietuszko
członkini Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia Charytatywnego Jelenia Góra Cieplice
